Le prime ricerche

In un primo momento ci siamo completamente affidati alle Usl ed ai relativi neurologi. Le ristrettezze economiche non ci hanno permesso di viaggiare molto né di rivolgerci a centri specializzati del nord, tanto più che sapevamo che non c'era molto da fare.

Il declino di mia madre è stato molto veloce: nel 2006 aveva dato i primi segnali, l'abbiamo così
portata nel centro usl locale e le hanno prescritto l'Aricept (donezepil). In seguito anche l'Ebixa, ma l'ha preso per veramente poco tempo. La malattia non si è né rallentata né tantomeno arrestata con l'Aricept e spesso dovevamo correre in giro a cercare mia madre, che a differenza dei suoi parenti, problemi di zoppia non li ha mai avuti. Le piaceva camminare, era una donna molto attiva infatti, e così è rimasto fino a quando ha potuto anche se non si rendeva conto di dove stava andando. Era aggressiva, a volte violenta (mordeva mio padre mentre la metteva a letto o la alzava).

Nel 2009 abbiamo ottenuto l'invalidità e relativa 104. In questo periodo la portavamo ancora in giro in macchina, le piaceva molto guardare fuori dai finestrini. Nel 2012 era già completamente allettata. A pensarci forse tanto veloce il declino non è stato.. 6 anni di preoccupazioni, visite, rm, tac e ancora visite, attese, delusioni.

Nel 2013 abbiamo sospeso tutti i medicinali e solo occasionalmente le diamo un calmante perché ha episodi epilettici e quando ci rendiamo conto che stanno arrivando (salta con tutto il corpo) li sconguriamo per evitare poi tutto quello che ne segue.. apatia, stato di semi incoscenza...

Come tutti i malati di Alzheimer urla, piange ma mai le abbiamo dato farmaci per questo.. ho letto molto in giro, di clicniche che si addossano tantissimi malati e li sedano per riuscire a gestirli.. noi non lo abbiamo mai fatto e forse (anche un po' purtroppo, sic) è per questo che è ancora in vita..

A posteriori infatti 13 anni per questa malattia mi sembrano proprio tanti.

Io da parte mia ho perso il lavoro fisso nel 2013, il lavoro più bello del mondo (la portalettere), e da ottobre 2013 percorro tutti i giorni circa 100 km per andare e tornare da casa dei miei genitori. Non abbiamo le possibilità economiche per una badante (le 104 da' diritto fra tutto a circa 750€ ma tra spese di mutandine, cibi speciali integratori ecc. non rimane molto) e se voglio fare un settimana di "ferie" è molto dura trovare anche una persona per una settimana..

Tutti quelli che hanno un malato di questo tipo a carico sanno di cosa parlo.. mio padre fa il possibile, ma basta un mal di schiena che tutto diventa complicato. La nostra assistente sociale è riuscita a farci avere un piccolo assegno di "sollievo" (è proprio questo il nome) ed è con questo che io sopravvivo tutti i mesi(benzina, gomme, assicurazione, bollette, spesa).. nessuno qui dalle mie parti si sobbarca una persona con un malato, che ha la 104, che la mattina non può lavorare e che fra poco probabilmente farà la stessa fine.. credetemi NESSUNO, nemmeno un amico che ha un'attività e potrebbe farti lavorare un paio di ore il pomeriggio..

Bene è dal 2006 che mi sono messa alla ricerca di metodi "alternativi". Ed ' per questo che ho creato questo blog, non certo per lagnarmi della mia situazione. Siamo stati sempre poveri e sempre lo saremo. Ma siamo dei combattenti e sopravviviamo lo stesso, di questo mi sono resa conto in questi anni.. e questo atteggiamento mi è stato ereditato dal gene paterno.. cerca di non lamentarsi mai, sempre sorridente, vede film allegri per tirarsi su, coltiva ancora il campo.. ha il diabete e quasi 70 anni ma vedo persone di 30 anni che si piangono addosso tutto il giorno, non rendendosi conto che hanno in realtà TUTTO.

Termino quindi con un appello accorato a tutti: prima di lamentarvi guardatevi attorno.. se avete ancora la vostra famiglia, magari avete anche un lavoro (anche se di mxrda, ok), un tetto sopra la testa... beh, avete praticamente tutto. Io non mi sono fatta una famiglia, sono 5 anni che non lavoro e mi prendo cura di un malato, mia madre non mi riconosce più da 10, mio fratello è scomparso quando avevo 21 anni (circa 17 anni fa), tutti i nostri parenti sono morti (nonni, zii).. beh, a volte credo di essere fortunata.. in fondo cammino con le mie gambe, ho le braccia, posso parlare, vedere.. non avrò il SUV, non ho una villa, ma pazienza.. apprezzate quello che avete, la vita è breve, corre veloce e non ci aspetta.