Chi sono

Salve a tutti.
Serve poco spiegare chi sono, quanti anni ho, che lavoro faccio. Tutto passa in secondo piano quando si ha a che fare con una malattia devastante, che non lascia nessuna speranza, sia per te che per i tuoi familiari.
Io ne sono consapevole fin da bambina: mia madre ha passato la vita a ripetermi che noi donne ci ammaliamo e che se avesse  saputo che era una femmina avrebbe abortito.
All'età di circa 50 anni ha iniziato a manifestare i primi segni di malattia.. occhiali da vista nel congelatore, calzini spaiati, scarpe messe al contrario ma io credo che la malattia fosse iniziata molto prima.. irritabilità, aggressività e anche un po' di follia che, lo devo ammettere, era abbastanza normale per lei.
Abbiamo iniziato le visite, i controlli che segnalavano già atrofie sottocorticali.. abbiamo fatto l'esame del liquido spinale e le varie neurologhe che si sono susseguite hanno sancito l'amara sentenza, Alzheimer. In realtà noi sapevamo già di cosa si trattava, tutta la mia famiglia si è ammalata, ma speravamo si trattasse di un altro tipo di demenza, magari che si poteva combattere.

Da quel momento in poi è iniziato il buio: le neurologhe, che ci avevano promesso esami genetici, sono sparite e alle mie telefonate erano evasive.. ho richiesto un incontro con chi comandava e anche lei si è dimostrata evasiva, non mi ha permesso di fare l'esame genetico, perché tanto non serve a niente, ti rovina solo la vita.. beh, la vita te la rovina anche il non sapere, non sapere se potresti ereditare ai tuoi figli la malattia, non sapere a chi rivolgersi, non sapere come prevenire, se possibile rallentare, la malattia.. siamo stati totalmente abbandonati.

Questa è la storia credo di quasi ogni malato "standard" di Alzheimer.. quando hanno la consapevolezza che è "solo" Alzheimer non gli interessi più perché diventi uguale agli altri, incurabile, ma uguale a tutti gli altri malati. Bene oggi dopo 10 anni di sofferenza ho deciso di raccontare la nostra storia, magari qualche medico approderà sul mio blog e potrà studiare la nostra famiglia, magari quando io non ci sarò più quello che ho trovato e raccolto potrà essere di aiuto a qualcuno o magari semplicemente non mi leggerà nessuno.